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투병/신체
비공개
한 달 전
저는 희귀 질환을 가지고 있는데 제가 살짝 돌연변이 같은거라서 원래 이 질환은 유전병으로 발병 후 3년안에 실명을 하는 병인데 저는 어쩌다보니 유전이 아닌데 이 병을 가지게 되었어요 아무래도 돌연변이 같이 병을 가지게 되다 보니 치료법이고 약이고 아무것도 없고 완치가 될려면 3년동안 병의 악화가 없어야 해요. 사실 이번주 목요일 정기검진을 받으러 가고 이번 년도가 3년째 되는 해인데 느껴져요. 제가 안좋아졌다는게 확실히 상태가 안좋아졌다는게 주변에 알고 있는 사람이나 친구들 부모님은 아닐거라고 말하지만 제 몸을 가장 잘 아는 사람은 저잖아요 이번 검사 결과가 안좋게 나올거라는게 느껴져서 너무 무서워요. 목요일이 안왔으면 좋겠어요 왜 하필 나만 이런 병을 가지고 태어난건지 왜 나는 평범하게 살아갈 수 없는지 전 아직 고등학생도 안된 나이인데 다른 친구들은 평범한 열여섯처럼 살아가는데 저는 그 친구들의 불행을 다 가져간것처럼 살아야하는지 제가 너무 싫고 무서워요 한순간에 아무것도 못보게 될까봐 누구보다 꾸미고 색을 정하고 그림 그리는걸 좋아하는 제가 한순간에 모든걸 잃어버릴까봐 너무 무서워요
, 공감 4개, 댓글 4개
newstarts
한 달 전
이런말씀 죄송한데 유전병이 아닌데도 유전병에 걸릴 수 잇나요?
글쓴이
한 달 전
@newstarts 아 유전병이여야 하는데 저는 유전이 아닌 특이한 경우인겁니다 그래서 원래 이 병하고는 다르게 발병 후 바로 실명이 되는게 아니라 완치가 될 수 있는거예요
hopereport
한 달 전
마음이 안정되면 병이 않걸릴수도 있어요 먹는거 주의하시고 긍정적인 삶을 살아가시면 꼭 완치 될겁니다. 좋아하는 그림도 그리고 행복하길 바래요~
newstarts
한 달 전
그렇군요 내일이 검사결과 나오는 날이네요 부디 나쁘든 좋든 소신껏 인생 잘 살아가셨으면 좋겠어요 생각해봐요 실명된다고 인생 다 잃는것도 아니잖아요 눈 하나 안 보인다고 절망할 필요 없어요 사지 다 달려있고 걸을수도 있고 먹을수도 있도 숨도 어렵지 않게 쉴 수 있잖아요 세상에 걷지도 못하고 숨쉬기도 힘들어 하는 사람들이 정말 많아요 눈 안보이는것도 답답하겠지만 귀로 아름다운 소리를 들을 수 있고 또 맛있는 음식도 먹을 수 있잖아요! 너무 걱정하지 마시고 인생 낙관적으로 잘 살아가시고 나중에 후회없이 살았다는 생각이 드는 날이 오길 바래요