엄마의 희귀병에 대한 고민... - 익명 심리상담 커뮤니티 | 마인드카페[이별]
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엄마의 희귀병에 대한 고민...
커피콩_레벨_아이콘UJ0627
·4년 전
제가 중2인데 엄마가 근긴장성이영양증1형 이라는 희귀병을 갖고 계셔요. 제가 태어나기도 전부터 약간씩 증상이 있었다고 합니다. 그래서 어릴때부터 아빤 출근했고 그래서 유치원이나 어딜 갈때면 혼자 갔었어요. 그 당시 엄마의 병을 잘 몰라 혼자가는 게 당연한건줄 알았구요. 점점 조금씩 엄마의 병을 알게 되면서 자라고 집안일을 하기 힘든 엄마 위해 열심히 도운적도 있지만 짜증내고 원망했던 적도 많았죠..이 병이 사람마다 조금 다르겠지만 조금씩 조금씩 더 안좋아지는 성장형 병이라네요. 그래서 거동이 힘들다보니 어디 나가려 하지를 않고 그래서 그런지 아빠와의 추억은 많아도 엄마와의 추억은 별로 없네요.. 근데 문뜩 요즘은 그런생각이 듭니다.. 점점 나빠지는 병이라면 또 희귀병이라면 남들보다 빨리 엄마와 이별하게 되지는 않을지.. 슬프고 속상하고..그래서 최대한 엄마 하고 싶다는 것이 있다면 바로바로 해주려 노력하지만 엄마도 그래서일까.. 잘 말씀을 안하시네요. 운동하기 힘든건 알지만 그래도 운동 하라고 운동기구도 사고 도와주지만 그마저도 일주일에 한두번. 그 한두번도 30분.. 하루종일 누워있는것 같아요.. 할머니 할아버지도 엄마 걱정을 하시고 엄마몸이 안좋으니 제가 고생할것도 아시니 네가 걱정이다라며 말씀하셔요 궁금한것은 이런 병이 있다면 엄마와 금방 헤어지게 될지 궁금합니다.ㅜㅜ 만약 그렇다면 많은 추억을 만들어야 좋을것같네요.
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intoheart
· 4년 전
이병에대해 검색해보지 않아 잘 모르지만 대부분의 사람들이 후회하는것이 있을때 더 잘해주지 못한걸 후회하는것 같습니다. 누구보다 더 많이 사랑하고 잘해드렸으면 좋겠습니다..
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UJ0627 (글쓴이)
· 4년 전
@mmtscherish 근긴장성이영양증 근육이 자라지 않는 병입니다. 근육이 약하기도 하구요. 아파하는 병은 아니지만 이 병으로 많이 넘어지고 해서 깁스도 많이 하고 그러십니다.그래서 평소에 도와드리는건 도와드리지만 산책이나 밖에 나가려 하지를 않으셔요 ㅜ
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UJ0627 (글쓴이)
· 4년 전
@intoheart 그렇군요.. 댓글 감사합니다
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Jehovah
· 4년 전
신체는 움직여주지 않으면 하나 둘씩 마비되기 마련입니다. 그래서 빨리 심장이 멈추고요. 의학적으로 이것을 사망이라고 합니다. 추억은... 어쩔 수 없지요. 후회할 것이 내가 못해줘서가 아니라 같이 함께한 추억이라면요... 저도 낫지 못하는 불치병을 하나 앓고 있어요. 그덕에 술도 못먹고 음식도 가려 먹어야하죠. 몸에 병이 있다는 것이 참 힘들텐데.... 엄마 팔과 다리를 많이 움직여주세요. 아마 점점 움직이기 힘들어하실 거에요. 만나면 이별이 있고 그 이별 뒤엔 항상 슬픔이 있지요. 항상 고마워 하는 마음으로 살아가세요.
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UJ0627 (글쓴이)
· 4년 전
@Jehovah 댓글 감사합니다. 힘이 되네요!^^